Homepage
About Us
Message Board
How you can help
Events
The Future
Support
Contact
 

Once  again  our  thanks  to  the  ‘Oddballs  Golfing  Society’. 

For  a  number  of  years  now  this  particular  golfing  society  has  been  very  generous  with  its  donations  to  ‘Brainwaves  N.I.’. 

In  April  2006  we  received  a  donation  of  £500  from  the  ‘Oddballs’.  We  have  received  a  similar  donation  this  time.

The  ‘Oddballs’  have  supported  us  on  other  occasions  and  we  are  extremely  grateful  to  have  such  a  reliable  benefactor.

As  we  have  said  ad  infinitum  our  sole  source  of  income  is  the  general  public.  To  have  someone  or  some  group  consistently  supporting  us is  a  big  boost  to  both  the  committee  and  our  members.

To  Mr  Adrian  Eastwood  and  his  friends  our  sincere  thanks.

 

JULIA MCCULLA ADDRESSES MAY MEETING:

Janis  McCulla ,  ‘Patient   &  Public  Involvement  Coordinator’  of  NICaN,  spoke  at  our  meeting  on  the  14th  of  this  month.

Also  present  at  our  meeting  were  two  visitors  from  Scotland,  Alan  Gow,  ‘Development  Coordinator  for  Macmillan  Cancer  Support’  and  Trisha  Thombon,  ‘User  Support  &  Involvement  Grants  Officer’

NICaN  refers  to  ‘Northern  Ireland  Cancer  Network’,  the  managed  clinical  network  for  cancer  services.  It  works  towards  the  continuous  improvement  in  cancer  care  and  cancer  survival  for  the  people  of  Northern  Ireland.

The  chairperson  of  the  network  is  Ms  Norma  Evans.  It  comprises  two  groups:

Theme  group:  primary  care;  chemotherapy;  nursing;  etc.

Tumour  groups:  These  were  tumour  specific.  I.e.  breast  cancer,  bowel  cancer;  etc

These  groups  get together  to  discuss  and  work  for  what  is  needed to  advance  cancer  care.

The  idea  is  that  this  can  be  achieved  by  actively  supporting  groups  of  health  professionals,  patients  and  voluntary  sector  representatives  to  work  together  in  a  coordinated  way  across  geographical,  organizational  and  professional  boundaries.

Janis  said  that  improvement  in the  quality  and  equity  of  services  for  patients,  regionally,  was  what  was  being  sought.  In  this  respect  there  was  a  need  for  everyone  who  had  a  vested  interest    in   ensuring  this  equality  of  service  to  work  together .  Access  to  treatment  at  the  right  time  was  important  therefore  the targeting  of  services  was  needed.  Patients  and  public  working  together.  This  was  of  fundamental  importance.

 

Patients  needed  the  reassurance  that  they  would  receive  the  correct  treatment  at  the  correct  time  on  their  cancer  journey.  Gaps  needed  to be  filled.  Patients  needed  to  be  pointed  towards  the  appropriate  services  at  the  right  times.  For  Janis  and  NICaN  the  idea  of  ‘signposting’  was  such  an  attempt  to  fill  these  gaps .

Perhaps  the  simplest  explanation  of  ‘signposting’  is  that  it  is  an  attempt  to  indicate  where  patients  are  on  their  cancer  journey  and  the  type  of  treatment  they  should  expect  at  each  of  these  stages.

Janis  explained  that  NICaN  has  links  to  various  cancer  groups,  including  ‘Brainwaves  N.I.’.  Partnerships  were  an  essential  ingredient.  Ideas  were  needed.  These  ideas  needed  to  be  shared.  For  Janis  support  groups  such  as  ‘Brainwaves  N.I.’  were  a  primary  source  for  these  ideas.  She  asked  that  our  group  not  be  shy  in  putting  forward  any  ideas  which  might  help  enhance  the  treatment  which  patients  receive  on  their  cancer  journey.  What  was  required  at  different  stages  of  this  journey?  What  areas  needed  addressing?

NICaN  talks  of  cancer-centred  frameworks.  Linking  groups  was  very  important.  Language  was  important.  Patients  needed  to  understand  what  they  read.  

Janis  also  made  the  point,  which  is  very  relevant  to  our  own  members,  that  carers  are  important.  Clinicians  are  often too  busy  to  become  involved  too  much.  Carers  therefore  become  an  indispensable  part  of  the  equation.

 

Marathon Fundraising on May 1st.

In the photograph from left to right going along the back are Paula Beetson, Lorna Coyles, Edith McAdam, Jane Cherry, Sharon Gourley and Ciara Donnelly and Yvonne Davis at the front.

There will be 12 girls actually taking part in the walk.  Unfortunately they  do  not  all  work  in  the  same  office  hence  the  difficulty  getting  all  twelve   together  for  a  photograph.  The names of the other two girls taking part are Catherine Vincent and Ingrid Gough. They are also being sponsored by McLaughlin & Harvey.

The  girls  from  ‘McLaughlin & Harvey’  complete  their  13 mile  marathon  walk  for  ‘Brainwaves  N.I.’.  We  would  like  to  thank  them  sincerely  for  nominating  us  as  the  charity  of  their  choice.  

Committee  members  present  a  cheque  for  £5,000  to  Dr  Philip  Weir.

Back  row:  l-r  Evelyn  Mc  Niece,  Kate  Ferguson  (secretary),  Maggi  Whyte
Front:         Billy  Ferguson  and  Dr  Philip  Weir

On  Thursday  9th  March 2006 ‘Brainwaves  N.I.’  presented  a  cheque  to  the  value  of  £5,000 to   Dr Philip  Weir  to  assist  his  research  entitled  ‘Investigation  into  factors  that  influence  the  expression  of  Cathepsin  S  in  human  Astrocytomas’.  Dr  Weir  spoke  at  our  February  meeting  and  we  felt  that  this  was  a  worthy  cause  to  invest  some  of  the  money  raised  by  our  members  and others.  This  project  is  close  to  home  and  it  seems  right  that  we  support  someone  from  the  local  neurology  team attached to  the  Royal  Victoria  Hospital  where  many,  probably  most,  of  our  members  received  their  treatment.

We  will  endeavour,  as  best  we  can,  to  keep  in  touch  with  Dr  Weir  to  establish  how  well  his  research  is  progressing.  We  sincerely  hope  that  the work  being  carried  out  will  eventually  benefit  either  present  brain  tumour  sufferers  or  future  brain  tumour  patients.  Needless  to  say  brain  tumour  illness  isn’t  exactly  top  of  the  cancer  hierarchical  list  so,  where  possible,  we  will  try  to  support  those  working  in  this  field  of  neurology.    

A BIG THANK YOU TO THE BOYS & GIRLS OF BELFAST ROYAL ACADEMY 2007

On  Wednesday  27th  June  ‘Brainwaves  N.I.’  received  a  donation  from  Belfast  Royal  Academy  which  was  one  of  the  largest  presented  to  our  group  since  its  inception  in  1994. A  cheque  was  handed  over  to  chairperson  Tommy  Brannigan  by  Victoria  Sefton,  a  student  at  BRA.

The  boys  and girls  took  part  in  a  sponsored  walk  on  Thursday,  April  19th.  The  course,  on  the  Cave  Hill,  was  five  miles  long.  This  was  the  34th  annual  sponsored  walk.  Thankfully  the  weather  on  the  day  was  great  and  the  longer  route  was  followed. 

Pupils,  charity  representatives  and  Mr W.S.F. Young  

Each  year  four  charities  benefit  from  the   hard  graft  put  in  by  those  taking  part.  This  is  a  one-off  event  each  year  but  numerous  charities  are  also  supported  on  a  more  regular  basis  by  the  Academy  throughout  the  year.  Belfast  Royal   Academy  has  a  great  tradition  when  it  comes  to charity  work  and  this  is  evidenced  by  the  impressive  list  of  charities  given  this  support. 

It  is  to  the  credit  of  the  staff  and  pupils,  and  a  reflection  on  the  effort  and  dedication  shown  by  them,  that  this  year  four  charities  were  each  presented  with  a  cheque  for  £3,051;  Brainwaves  N.I.,  Christian  Aid,  Wheelchair  Foundation  and  Tearfund.  It  goes  without   saying  that  this  donation  will  allow  our  charity  to  do  a  tremendous  amount  of  good  for  the  brain  tumour  community  of  Northern  Ireland.

Pupils  from  Belfast  Royal  Academy  on   their  sponsored  walk  across  Cave  Hill

To  Mr  McCoy  from  BRA  our  own  personal  thanks.  He  kept  us  informed  as  to  what  was  happening  as  well  as  playing  a  significant  part  in  organising  the  walk  and  the  presentation.

To  the  Principal,  Mr  W.S.F.  Young,  our  thanks  also  for  making  us  feel so  very  welcome.

 

 

 

MANOR HOUSE ENJOYED BY ALL

Once  again  another  weekend  break,  which  took  place  from 11th-13th  May,  organised  by  ‘Brainwaves  N.I.’,  has  proved  a  great  success.  Many  of  our  members  enjoyed  the  luxuries  of  the  Manor  House  Hotel  in Co.  Fermanagh.  Outside  of the  hotel  the  beautiful  lakes  where  those who availed  of the  trip  could  relax  and  admire  the  magnificent scenery.

Members  enjoy  Manor  House  outing

The  group  could  also  visit  Belleek  Pottery ,  the  Marble  Arch  Caves  and  the  stately  homes  of  Castle  Coole  or  Florencecourt,  something  a  number  did.

Gemma  Madden  and  Eric  Moore  enjoy  breakfast

We  find  that  these  outings  are  extremely  popular  with  our  members.  There  is  also  little  doubt  that  those  who  go  along  benefit  for  the  interaction  with  others  whom  they  know  are  experiencing  similar   difficulties  and  stress.  Usually  meeting  in  a  social  environment  allows  people,  for  at least  a  short  period  of  time,  to  relax  and  recharge  the  batteries.

Younger  people  at  Manor  House

Our  thanks  to  those  who  give  of  their  time  to  organise  such  trips,  something  which  is  often  taken  for  granted  despite  the  fact  that  such  organisation  requires  a  great  deal  of  time  and  effort.