MEDB BRADLEY MEETS WITH COMMITTEE

NICaN  (Northern  Ireland  Cancer  Network)  is  Northern  Ireland’s  first  regional  managed  clinical  network.  The  Cancer  network  is  an  inclusive  partnership   of  organisations  working  collaboratively  with  service  user  representatives  to  secure  the  effective  planning,  delivery  and  monitoring  of  cancer  services.  Its  aim  is  to  promote  equitable  provision  of  high  quality  standard  driven  services  that  are  clinically  effective  and  patient  focused.

The  development  of  the  Northern  Ireland  Cancer  Network  (NICaN)  emanated  from  the  considerable  work  progressed  under  the  Campbell  Commissioning  Project.  Having  largely    fulfilled  its  remit  in  2002  of  taking  forward  the  recommendations  of  the  report,  ‘Cancer  Services:  Investing  in  the  Future’  (The  Campbell  Report),  the  Project  board  considered  the  most  appropriate  arrangements  to  take  forward  this  work.  Having  explored  a  number  of  available  options,  it  was  recommended  that  a  managed  clinical  network  be  established  for  cancer  services. 

Medb  Bradley,  MacMillan  CNS nurse  attached  to  the  neuro  department  of  the  RVH,  met  with members  of  the  ‘Brainwaves  N.I.’  committee  on  Wednesday  14th  November  to  look  at  how  NICaN might  be  helped  in  its  quest  to  promote its  aim  of  the  equitable  provision  of  high  quality  standards driven services  that  are  clinically  effective  and  patient  focused. 

NICaN  itself  will  establish  a  network  for  all  cancers.  Obviously  our  priority  is the  brain  tumour  community.  With  this  in  mind  our  members  could  well  be  asked  to  supply  information/suggestions  which  might  help  in  this  search  for  improvements.

NICaN  Network  Director  Ms  Sandra  McKillop,  now  a  committee  member  of  ‘Brainwaves  N.I.’  was  also  on  hand  to  discuss  NICaN’s  role  in  improving  services.

NICaN   has  many  laudable  aims. Referral  guidance  for  suspected  cancer  includes  three  aims:

To  facilitate  appropriate  referral  between  primary  and  secondary  care  for  patients  whom  a  GP  suspects  may  have  cancer.
To  improve  cooperation  &  communication  between  general  practice  and  the  hospital  sector.
To  promote  better  quality  and  equitable  care  for  people  in  Northern  Ireland. 

The  guidance  was  developed  by  NICaN’s  Tumour  Groups  and  Primary  Care  Group  and  builds  on  existing  NICE  guidance  on  referral  of  patients  with  suspect  cancer.  NICE  (National  Institute  of  Clinical  Excellence)  is  the  body  set  up  by  the  government  to  pronounce  on  medical  issues;  e.g.  which  drugs  for  which  cancer  might  be  made  available  to  patients  on  the  basis  of  their  effectiveness  and  their  value  for  money.  Already  a number  of  treatments  for  brain  tumour  patients  have  been  looked  at  e.g  temozolomide;  carmustine  implants.

Further  information  can  be  found on  the  NICE  website:  www.nice.org.uk

‘The  network  is  the  forum  for  bringing  problems  and  airing  issues—it’s  the  place  to  get  things  done.’  This  is  described  on  the  NICaN  website  as  the  ‘stakeholder expectation’.  The  main  stakeholders  in  this  case  would  appear  to  be  the  patients  themselves  so it  would  seem  natural  that  they  provide  as  much  assistance  to  NICaN  as  possible.  After  all,  patients  know  what  help  they  are  receiving.  They  are  the  most  important  ‘cogs  in  the  wheel’.  They  are  on  the  receiving  end  of  the  treatment  whichever  category  it  falls  into,  good,  bad  or  indifferent.

In  respect  of  the  brain  tumour  patients’  treatment  it  would  seem  to  be  the  case  that  there  has  been  a  massive  improvement.  Medb  stated  that  at  the  departmental  meetings,  usually  every  Friday,  new  patients  are  discussed.  The  forum  for  this  meeting  now  includes  not  only  the  neurosurgeons  themselves,     neuro-radiologists,  oncologists  and  pathologists,  Medb  herself  but  also  representatives  from  allied  professionals,  e.g   physios  and  palliative  medicine.  Decisions  now  are  taken  by  all  interested  parties  and  therefore  whatever  decision  is  made  is  obviously  thoroughly  dissected  before  the  final  outcome  is  arrived  at. 

Medb  also  said  that  she,  as  the  sole  MacMillan  CNS  nurse  involved  in  this  way  in  Northern  Ireland,  finds  it  very  difficult  in  the  sense  that  she  has  such  a  wide  area  to  cover  geographically.  Applications  have  been  made  for  a  second  nurse  but  so  far  these  attempts  have  been  unsuccessful.  There  is  undoubtedly  a  case  for  a  second  CNS  nurse.  Medb  in  entitled  to  have  her  workload  eased  or  shared  but  again  the  decision  makers have  the  final  say.     

Medb  has  informed  us  that  she  will  ask  Mr  Nagaria, lead  for  the Neuro-Oncology  MDT,  to  meet  with  the  group  in  the  future.

It  goes  without saying  that  the  committee  of  ‘Brainwaves  N.I.’  appreciates  the  work  Medb  does  and  the  help  she  gives  to  us  as  an  organisation.

Pituitary  Foundation’s 7th  National  Conference  in  April  (27th-29th).

A  very  sincere  thank  you  to  ‘Brainwaves’  for  affording  me  the  opportunity  to  attend  the  Pituitary  Foundation’s 7th  National  Conference  in  April  (27th-29th).

It  was  held  at  the  Ramada  Hotel  and  Resort  at  its  lovely  lakeside  situation  on  the  outskirts  of  Birmingham  near  Sutton  Coalfield.  The  beautiful  surroundings  and  lovely  sunny  weather  only  added  to  the  relaxed  and  informal  retreat  atmosphere  which  the  organisers  had  very  obviously  striven  and  worked  hard  to  attain.

The  weekend  was  chock  full  of  talks,  workshops  and  other  activities  presented   in  a  casual  and  relaxed  setting.

The  conference  was  launched  with  a  Needs  Analysis  Report:  (The  results  and  what  it  means  to  you),  carried  out  by  the   Bristol  University  of  the  West  of  England  and  presented  by  Dr  Marianne  Morris  and Mrs  Kit  Ashley.

The  main  themes  that  resulted from  the  study  were:  loss,  changed  self,  visible  and  non-visible changes,  identity,  personality  changes  and  relationship  issues.  This  then  set  the  tone  for  the  workshops  which  were  all  geared  to  wellness  and  included:

New  patients;  What  to  expect

Meet  an  Endocrine  Team

Teens  sound  off

Parents:  Transition  from  paediatric  to  adult  care

Carers  of  Adult  Patients

Life  Coaching:  Learn  to  listen  to  yourself

Let’s  talk  about  sex

Pituitary  and  your  weight

Teens  Workshop

Soul  Work

All  workshops  were  presented  in  a  patient-friendly,  relaxed  atmosphere.  Many  people  asked  questions  or  shared  their own  experiences.  I  found  it  very  enlightening   and  invaluable  to  be  able  to  speak  openly  with the  doctors  and  others  in  attendance.  The  themes  of  the  workshops  had  been  well  thought  out  and  offered  a  wide  variety  of  subjects  and something  for  everyone.

There  were  delegates  who  chatted  away  their  breaks  and lunch  in  the bar  or  out  on  the  patio.  Many  took  the  opportunity  to  use  the  pool,  jacuzzi  or  gym  or  just  stroll  around  the  grounds.

There  was  a  dinner  dance  on  Saturday  evening  and  an  auction  and  raffle  raised  £1,200.

The  conference  wound  up  on  the  Sunday  morning  with  an  ‘Anything  you  forgot  to  ask’  panel  question  and  answer  session  and  participation  was  encouraged  and  availed  of  from  the  floor.

This  very  well  run  conference  has  been   invaluable  for  me.  It  has  enabled  me  to  arm  myself  with information,  make  contacts  and  to  feel  some control  over  my illness  and  condition  that  has  left  me  feeling  isolated,  alienated  and  distressed.

Ethna  O’Kane